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尼曼匹克症目前尚无治愈的方法,特别是对神经系统的破坏,并无有效方法可以阻断其继续恶化,只能针对症状治疗,例如服用Miglustat(商品名Zavesca)。科学家正对疾病的机制、病理进一步探究,希望发展出酵素替代疗法、基因治疗等治疗方式。若家族中已有患者,则可利用基因筛检进行产前检查。
尼曼匹克症等罕见疾病患者,除本身需要照顾外,因治疗产生所需的大量费用、时间,家族其他成员异样眼光或话语,常使病患家庭陷入绝境。
要支持这样的危难家庭,更需要社会、社区、宗教等团体投注关照力量,加强宣导打破例如:「以为患怪病是受咒诅,或是造孽...」等传统错误原则认知。
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江朝阳(1588年),字仪卿、号凤梧,南直隶徽州府婺源县旃坑人,明朝政治人物。
江朝阳天资聪颖,是正德五年举人江一桂之孙,二十一岁时在嘉靖三十四年(1555年)中举人,谒选授安乡知县,安乡本是湖泊之地,经常淹水,他捐俸筑堤防御,而判案明察,不收赎锾,同时尤注重学校、振兴士类,擒拿剧盗、地方安宁;调繁孝丰,以真诚感化县民,饥荒时力请上级赈济,悉心丈量田地,为浙西中最公平者,监司下领用他的方法在各州县实行,又勉励地方士人,离任前捐俸兴建学舍,士民都感恩怀德。
之后江朝阳升上思知州,上思自弘治年间改土为流,政务草创,他建立仓库、设置舖舍、重修学庙,与士子谈论学艺、与人民谈论孝悌,逐渐改变地方习俗,升广州同知,到任后刚遇上知府等职务空缺,代理数县事务有名声,未满两个月过劳而逝,广东人都感到哀伤,安乡、孝丰、上思都为他立祠。
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